किरण श्रेष्ठ, तनहुँ, २६ साउन । स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोगबाट ग्रसित ९ महिने बालक उस्मान अलिको उपचारका लागी सहयोग अपिल गरिएको छ । तनहुँको शुक्लागण्डकी नगरपालिका-५ का बालक अली विश्वकै दुर्लभ रोग मध्येको रोग एसएमए (स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी) रोगबाट ग्रसित भएका छन् ।

सो रोगको उपचार नेपालमा नहुने र उपचारको लागि देश बाहिर लानुपर्ने डाक्टरले सल्लाह दिएको बालकका मामा अब्बु मियाँले बताए । उनले भने-यस रोगको उपचारका लागि लाग्ने रकम आफुहरुको पहुँच भन्दा बाहिर रहेकाले सहयोगको लागि हार्दिक अपिल र अनुरोध गर्दछु ।

बालकका मामा अब्बु मियाँ भन्छन-गत एक महिनादेखि भान्जाको उपचारको लागि काठमाडौमा लागिपरेको छु । भान्जालाई एक दुर्लभ प्रकारको रोग स्पाईनल मस्कुलर एट्रोफी देखिएको छ । यसको औषधि उपचार नेपाल नरहेको र औषधि उपचार निकै महँगो रहेको कुरा डाक्टरहरु बताउनुहुन्छ, म भान्जाको औषधि उपचार गरि भान्जालाई बचाउन चाहान्छु, त्यसैले सम्पुर्ण मेरा शुभ चिन्तक दाजुभाइ दिदिबहिनीहरु एवं सघ सस्थालाई औषधि उपचारको लागि सबैजनाले आ आफ्नो ठाउँबाट आर्थिक सहयोग गरिदिनु हुन बिनम्र अनुरोध गर्दछु ।

सो रोगका लागी जोल्जेन्स्मा नामको औषधि आवस्यक पर्छ । जोल्जेन्स्मा नामको औषधिलाई २१ लाख २५ हजार अमेरिकी डलर (२५ करोड २८ लाख रुपैयाँभन्दा बढी) पर्छ । स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) रोगका लागि यो दिइन्छ । सुन्दा अपत्यारिलो लागे पनि बास्तविकता हो ।

अली जन्मेको ६ महिना पुग्दा पनि सुतिरहने, यताउता फर्कन पनि नसक्ने अवस्थामा पुगे । उनले टाउको पनि धान्न सकेनन् । ७ औं महिनामा लाग्दा पनि यताउता पनि फर्कन नसकेपछि उनलाई उपचारका लागि पोखरा लगियो ।

उनको जाँच पड्ताल गर्दा स्वास्थ्यमा केही पनि समस्या देखिएन । स्वास्थ्यमा समस्या नदेखिएपछि विस्तारै सामान्य बालबालिकाको जस्तो शारीरिक विकास होला भन्ने अभिभावकलाई लाग्यो ।

तर, ८ महिना पुग्दासमेत उनले टाउको नधानेपछि उनका बुवा मुवारक अलीले महमतलाई काठमाडौंस्थित कान्ति बाल अस्पतालमा ल्याए ।

रोग पहिचानका लागि १८ थरीका टेष्ट गर्दा पनि उनको रोगबारे एकिन हुन सकेन । त्यसपछि न्यूरोरोग विषेशज्ञ डाक्टर वीना प्रजापति मानान्धरले जाँच थालिन् । स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी ‘एसएमए’ को आशंकामा भारतमा रगत जाँच्न पठाइयो ।

अन्ततः महमत उसमानलाई दुर्लभ वंशाणुगत जटिल रोग स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी ‘एसएमए’ को एउटा प्रकार रोग लागेको पुष्टि भयो । यस रोगको स्वास्थ्य उपचार नेपालमा सम्भव नभएको बालरोग विशेषज्ञहरुले बताउँदै आएका छन् ।

यसअघि भैरहवाकी २२ महिने सियोना श्रेष्ठ समेत सोही रोगबाट ग्रसित थिइन् । उनको उपचार भएको छ ।

सहयोग गर्नको लागी
A/C-17200068A6
BANK NAME- PRIME BANK
SWIFT CODE- PCBLNPKA
सम्पर्क नं- 9806504666 र 9869091444

के हो एसएमए ?

स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) मेरुदण्ड एवं मांसपेशीसम्बन्धी समस्या हो। यो मेरुदण्ड बाँगो हुने रोग हो। यो जन्मजात पनि हुन्छ । आनुवंशिक एवं रक्त परीक्षणबाट यो रोगको पहिचान गर्न सकिन्छ। बालबालिकाको पहिलो ६ महिनाभित्र यो समस्या देखिन्छ। कसैलाई एक वर्षसम्म पनि नदेखिन सक्छ।

दुर्लभ रोग मानिने स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) पछिल्लो समय देखिन थालेको छ । यो रोग लाग्दा बालबालिकामा मेरुदण्ड एवं मांसपेशीसम्बन्धी समस्या देखापर्छन् । पछिल्लो समय यो समस्या भएका बालबालिका भेटिन थालेका छन् । स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी ११ हजार बालबालिकामध्ये १ जनामा भेटिने गरेको अध्ययनले देखाएको छ । यो वंशाणुगत रोग हो ।

एसएमए रोग कम बालबालिकामा देखिन्छ । तर यसले बालबालिकाको स्वास्थ्यमा विस्तारै विस्तारै गम्भीर समस्या निम्याउँछ । एसएमए रोग शिशुहरूलाई आमाकै गर्भबाट लाग्न सुरु गर्छ । एसएमए भएका बालबालिकामा मेरुदण्ड एवं मांसपेशीसम्बन्धी समस्या हुन्छ । यो रोग लागेपछि विस्तारै विस्तारै मेरुदण्ड बाङ्गो हुने बालविशेषज्ञहरू बताउँछन्

लक्षणहरू
– मांसपेशी कमजोरी
– सीमित गतिशीलता
– सास फेर्न समस्या
– खान र निल्न गाह्रो